Начало новой эпохи.

February 1st, 2016

Прошло 2 года с момента нашей последней поездки в Институты IAHP.  Кому-то может показалось, что мы сдались. А, может быть, разочаровались в методике. Или еще какие-то причины…

На самом деле, это были 2 года упорной работы. Такой же упорной, как и в то время, когда Эдик был на интенсиве. На самом деле, история, описанная в предыдущем посте, оказалась нам во благо. Она дала нам время остановиться и подумать, как быть дальше. Время скопить немного денег. Время пережить страшные трагедии, которые произошли в семье (не касающиеся Эдика)…

Вначале – о результатах.

Вообще сейчас стало модно осуждать Домана. Пока наши дети туда массово не поехали, это было некое волшебное место. Никто не знал толком ничего о нем, но почему-то думали, что там лечат ДЦП, ставят детей на ноги и делают их “нормальными”.

Глядя на свой личный опыт, я могу сказать: мы получили от Институтов именно то, что нам обещали.

Нам обещали тяжелый труд для движения вперед – и мы его получили.

Нам обещали комплексную всестороннюю помощь ребенку – и мы ее получили.

Нам обещали силу духа и смысл жизни, и, если честно, когда мне становится совсем хреново – я всегда вспоминаю лекцию Гленна о силе человеческого духа, и мне всегда становится легче. Просто лично я не знаю, куда еще нам, родителям, идти за моральной поддержкой. Куда??? Я ходила к психологам – эффекта ноль. От общения с нашими реабилитационными центрами мне вообще каждый раз хочется пойти и убиться об стену. А директор одного интерната для инвалидов меня вообще прямым текстом пригласил прийти и сдать ребенка им… (возможно он так представляет единственно действенную помощь – избавить родителей от “раздражителя”?)

Когда-то в комментариях на форуме тут бай кто-то упрекнул меня: а какие мол успехи у Эдика?!

Да никаких, наверное… Если не считать избавления от судорог без лекарств (что подтверждает сделанная недавно электроэнцефалограмма), налаживания пищеварения, психологического контакта с ребенком, включения рук и ног одновременно при ползании, стояния на четвереньках, вставания с опорой.

Не буду даже тут о математике и энциклопедических знаниях, потому что никогда не ставила себе цели делать ребенка вундеркиндом или гением.

В общем, если меня “начинающие” родители детей с ДЦП спросят, стоит или не стоит ехать к Доману – я отвечу: СТОИТ! Стоит съездить и пройти 7 положенных курсов консультаций, потому что… Пусть наша квартира больше похожа комнату пыток, но я уж точно знаю, ЧТО ДЕЛАТЬ (и в каком направлении двигаться), если у ребенка поражение мозга!

А вообще Институты IAHP научили нас самому главному: НИКОГДА НЕ СДАВАТЬСЯ! А сами сдались (или сдУлись!). Ушел из жизни основатель – ушла эпоха.

А там с Эдиком надо двигаться дальше. Мы долго искали КУДА… Рассматривали Family Hope Centre – основанный бывшими сотрудниками IAHP (продолжение методики Домана по облегченной программе), рассматривали клинику в Израиле (направленность которой, в основном, социализация)… Но остановились в итоге все-таки снова на США, на одной из лучших реабилитационных программ по ДЦП в мире – Colorado Children’s Hospital. Во-первых, как ни крути – именно в США самым лучшим в мире образом создана та самая “безбарьерная” среда для инвалидов. Причем, и в плане удобств, и в плане морального отношения со стороны общества.

Во-вторых, сама программа реабилитации. Программа для детей с ДЦП в Больнице Колорадо функционирует на базе Центра Ортопедии, что очень-очень важно, когда ребенок подрастает, и из-за недостатка правильного движения (или тонуса) могут начаться проблемы с суставами. И что еще нас привлекло – это включение в программу реабилитации обучения ребенка. Домановские “энциклопедические знания” конечно хороши, но нужно учить и приспосабливать ребенка к окружающему миру – социализировать. А если где-то в этом преуспели – то это в Штатах.

Программа предполагает максимизировать возможности пациента с ДЦП и обеспечить ему наилучшее качество жизни. Кроме того, Детская Больница Колорадо активно занимается исследовательской работой, и в настоящее время тема исследований – как меняется состояние пациента с ДЦП по мере роста ребенка, и как максимально подстроить программу реабилитации под эти изменения.

http://orthopedics.childrenscolorado.org/conditions/cerebral-palsy

С целью подготовки к поездке мы смогли получить, как исключение, многолетнюю визу, хотя белорусам выдают только на год. Нам повезло и пока действовали скидки мы купили билеты на самолет, почти решен вопрос по нашему бесплатному проживанию, но к сожалению, несмотря на все усилия и почти тотальную экономию,  к поездке мы подойдем в лучшем случае с 2000$, т.е. нам не хватит около 6 000$. А продать особо нечего, если только кто-нибудь не купит нашу машину 1993 г (стоимостью 1500-1800) за 6-7000. Остается только надеяться на Вашу помощь.

А вдруг, как и с Доманом, мы откроем для детей из Беларуси новый путь реабилитации и еще один шанс на достойную жизнь?  Да, я без ложной скромности скажу, что наша семья первая из Беларуси туда поехала. Первая решилась на путь через океан в полную неизвестность. Мы первые открыли сбор средств на реабилитацию там, где не делают никаких операций и не кормят волшебной таблеткой. А потом, я уже не сосчитаю, скольким семьям мы подсказывали путь, приглашали к себе в гости и подробно растолковывали нюансы программы.